Autor:  Prof. Dr. med. Lars Pape - Datum: 15.10.2015

Transition nierentransplantierter Patienten

Worauf pädiatrische und Erwachsenen-Nephrologen achten sollten

Transition bezeichnet die Überleitung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher von der Pädiatrie zur Erwachsenenmedizin mit dem Ziel, die Gesundheit der jungen Patienten in der Phase des Erwachsenenwerdens zu erhalten und zu verbessern. Dabei sollen Selbstbestimmung, Entscheidungs- und Kommunikationsfähigkeit sowie die Autonomie der jungen Menschen gefördert werden.

Bei den jungen Patienten nach Nierentransplantation ist eine reibungslose Transition von besonderer Bedeutung, da mangelnde Kenntnisse über die Erkrankung und mangelnde Adhärenz sehr schnell zu einer Verschlechterung der Transplantatfunktion, zu einem Transplantatverlust und damit zu einer langfristigen Dialysepflichtigkeit führen können.

Vor der Transition

Die Transition sollte frühzeitig und langfristig geplant und initiiert werden, sodass den Jugendlichen, aber auch ihren Eltern ausreichend Zeit bleibt, sich auf den Übergang vorzubereiten. Ein individueller und definierter Algorithmus für die Transition sollte für alle jungen Patienten, die das 14. bis 16. Lebensjahr erreichen, etabliert werden.
Der Transitionszeitpunkt orientiert sich am Gesundheitszustand, dem chronologischen Alter, der körperlichen und seelischen Reife des Patienten, seiner Selbstständigkeit und seiner Bereitschaft, Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen.

Bei der Planung des Transitionsprozesses sollte Folgendes berücksichtigt werden:

  • Bereitschaft des Patienten und seiner Bezugspersonen zur Transition
  • Ein „Transitionslotse“ oder Fallmanager (Berliner Transitionsprogramm) als Ansprechpartner für die Familien während der Transition
  • Schulungen für Patienten und Angehörige sowie auch für das künftige Behandlungsteam zur Vorbereitung
  • Frühes Kennenlernen der Erwachsenenambulanz und des Erwachsenen-Teams
  • Gute Kooperation der Teams der Pädiatrie und der Erwachsenennephrologie
  • Integration des Komplexes „Transition“ in die Aus-, Fort- und Weiterbildung der beteiligten Gesundheitsberufe

Zur standardisierten und strukturierten Durchführung des Transitionsprozesses wurden mehrere Transitionsprogramme entwickelt, die nachfolgend kurz skizziert werden.

Berliner Transitionsprogramm

Das seit 2009 bestehende Berliner Transitionsprogramm (BTP) regelt den Übergang in die Erwachsenenmedizin indikationsübergreifend und wird von einzelnen Krankenkassen für alle kindernephrologischen Erkrankungen finanziert. Die Finanzierung ist über das erste Jahr in der Erwachsenenmedizin hinaus noch nicht gegeben. Zudem ist das BTP bislang nur regional etabliert und hat nur einige Krankenkassen als Kooperationspartner.

Das BTP fordert die Bildung eines Transitionsteams (aus Internisten und Kinderärzten sowie Psychologen, Sozialarbeitern und Pflegekräften), einen individuellen Transitionsplan, gemeinsame Sprechstunden mit internistischen Nephrologen, Besprechungen und Schulungskonzepte sowie die regelmäßige Evaluation des Erfolgs des Transitionsprozesses. Eltern- und Familienschulungen wie z. B. das Transferprogramm „endlich erwachsen“ ergänzen den Transitionsprozess von kindernephrologischer Seite.
Der Übergang in die Erwachsenenmedizin erfolgt ab dem Alter von 18 Jahren, je nach dem individuellen Entwicklungsstand.

Integrierte Versorgung

Der seit 2010 existierende Vertrag für integrierte Versorgung (IV) zwischen der Medizinischen Hochschule Hannover und der Techniker-Krankenkasse ermöglicht den teilnehmenden jungen Patienten eine zweijährige Rehabilitation und die Teilnahme am „Endlich-erwachsen“-Programm. Fallmanager unterstützen die Familien. Die Verzahnung mit der internistischen Nephrologie im Rahmen eines strukturierten Transferprogrammes ist geplant.

Endlich Erwachsen

Das mit Unterstützung des Kuratoriums für Dialyse und Nierentransplantatation (KfH) eingerichtete Schulungsprogramm soll junge, chronisch nierenkranke Patienten befähigen, sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen sowie den Sinn der Medikamente und deren Wirkung zu verstehen. Einblicke in die Erwachsenenmedizin, Hilfe bei der Berufsfindung und im sozialen Leben sowie sportliche Aktivitäten sind weitere Bausteine des Transferprogramms, das auch u. a. Seminare und Workshops für Patienten und Eltern umfasst. Eine Kostenübernahme des Programms durch die Krankenkassen wird angestrebt. Noch wird das Programm nur durch das KfH finanziert.

Andere begleitende Schulungsprogramme

In der pädiatrischen Nephrologie wurden u. a. auch für transplantierte Patienten Familienschulungen entwickelt. Ziel ist es, diese multidisziplinären, multimodalen Schulungskonzepte als Therapiestandard in der pädiatrischen Nephrologie zu etablieren und durch die Krankenkassen zu finanzieren.

Nach der Transition

  • Der (Erwachsenen-)Facharzt sollte immer mit dem Patienten selbst sprechen, nicht mit den Eltern (ggf. bei den ersten Besuchen Elterngespräch im Nachhinein).
  • Kommunikation/Sprache sollte für den jungen Patienten verständlich sein.
  • Termine am späten Nachmittag sind für Patienten in der Schul- oder Berufsausbildung leichter wahrzunehmen.
  • Kommunikationswege (z.B. „Medikamentenanpassungen nach dem Besuch“) sollten für die Patienten eindeutig festgelegt werden.
  • Ausführliche Medikamentenanamnese beim ersten Besuch, da die Patienten sich nicht immer an die im Arztbrief genannte Medikation halten.
  • Frühzeitige Definition der Rollen Haus- und Facharzt sowie der Zuständigkeit im Notfall.
  • Keine sofortige Änderung der Medikation, evtl. Rücksprache mit dem Pädiater.
  • Regelmäßige Besprechung der Medikamentenverordnung, Austausch der Medikamentenpläne bei jedem Besuch zur Förderung der Adhärenz.

Merkblatt zur Transition nierentransplantierter Patienten

Literatur

  1. Pape L, Brunkhorst R, John U. Transition – eine Herausforderung auch für die Nephrologie. Nieren- und Hochdruckkrkh 2015; 44(9):396–402

Autor: Prof. Dr. med. Lars Pape

Prof. Dr. med. Lars Pape
Professur für Pädiatrische Nephrologie
Klinik für pädiatrische Nieren-, Leber und Stoffwechselerkrankungen
Medizinische Hochschule Hannover

Disclosures

Forschungsgrants / Advisory Boards von Novartis, Raptor, Alexion. Speaker Honorary, Research Grants und Travel Grants von Novartis.

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